113/366 Fibromyalgie …. 22. April


Einige von Euch wissen das ich seit vielen Jahren an Fibromyalgie Syndrom leide.
Nur was das ist, weiss kaum einer.
Gerade fand ich einen Bericht,indem sehr gut beschrieben wird,
was ein „Fibro“-Erkrankter mit seiner Krankheit so erlebt
und ich kann das meiste bestätigen.

Viele Ärzte kennen sich einfach mit dieser Krankheit nicht aus,
ja viele Doktoren kennen sie gar nicht,
haben noch nie etwas von ihr gehört
und stempeln Kranke doch tatsächlich als Simulanten ab.

Wer mehr erfahren will, bitte hier der Bericht.
In der Original Quelle sind noch Videos eingebunden…

Gesundheit Fibromyalgie-Syndrom

Das rätselhafte Leiden, das viele verzweifeln lässt

Ständig starke Schmerzen am ganzen Körper: Das ist für Menschen, die an Fibromyalgie leiden, alltäglich. Eine Diagnose ist schwierig. Die Betroffenen werden oft als eingebildete Kranke abgestempelt.

Menschen mit Fibromyalgie gelten schnell als eingebildet Kranke. Zu den Symptomen gehören teils starke Schmerzen in mehreren Körperregionen, Druckempfindlichkeit und Schlafstörungen
Foto: DW Grafik Menschen mit Fibromyalgie gelten schnell als eingebildet Kranke. Zu den Symptomen gehören teils starke Schmerzen in mehreren Körperregionen, Druckempfindlichkeit und Schlafstörungen

Starke Schmerzen gehören für Claudia Dexl zum Alltag – und zwar schon seit ihrer Jugend. „Damals hatte ich Rückenprobleme“, erinnert sich die heute 58-Jährige. Sie begab sich in Therapie und schaffte es, mit den Beschwerden umzugehen.

Doch ab ihrem 33. Lebensjahr wurde alles schlimmer. Die Schmerzen wurden stärker, dann chronisch und breiteten sich auf den gesamten Körper aus. „Manchmal war es einfach unerträglich“, sagt Dexl. Heute weiß sie, dass sie unter dem Fibromyalgie-Syndrom (FMS) leidet. Doch bis zu dieser Diagnose war es ein langer Weg.

Nachts litt Dexl unter Schlafstörungen, tagsüber war sie chronisch müde. Ihre körperliche Leistungsfähigkeit ließ extrem nach. Die Münchnerin unterzog sich zahllosen medizinischen Untersuchungen, wurde von einem Facharzt zum nächsten überwiesen. Aber niemand konnte eine Krankheit feststellen.

Neben ihren massiven Beschwerden setzte es ihr zu, dass sich ihr Mann und ihre beiden Kinder große Sorgen machten. „Verletzend war auch, von anderen gefragt zu werden, ob ich mir vielleicht alles nur einbilde.“

Rund drei Millionen Bundesbürger betroffen

Doch die Schmerzen waren Realität. Die Skepsis der anderen führte zu emotionalem Stress. Der löste eine Neigung zu depressiver Verstimmung aus. Dadurch wiederum stieg die Sensibilität für den Schmerz – ein Teufelskreis.
Mehr Kranke sollen mit Cannabis behandelt werden
Schmerzpatienten
Kranke sollen Cannabis auf Rezept bekommen

Dexl war 40 Jahre alt, als endlich ein Arzt erkannte, was Sache war, und das Wort Fibromyalgie aussprach. Fibromyalgie bedeutet Faser-Muskel-Schmerz. Betroffen sind die Sehnenansätze der Muskeln. Die Erkrankung ist chronisch. Bundesweit sind nach Angaben von Prof. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga mit Sitz in Bonn, fast drei Millionen Menschen betroffen.

Die Krankheit bleibt deshalb so lange unerkannt, weil die Symptome so unterschiedlich sind, wie Gromnica-Ihle sagt. Kernsymptome des Fibromyalgie-Syndroms sind chronische Schmerzen in mehreren Körperregionen, Schlafstörungen und das Gefühl eines nicht erholsamen Schlafs.

Weitere Anzeichen sind vermehrte körperliche Müdigkeit, Erschöpfung und Konzentrationsstörungen – und das alles ohne auffällige klinische Befunde.

Viele Patienten klagen außerdem über erhöhte Reizempfindlichkeit oder Magen-, Darm- und Harnblasenprobleme, Niedergeschlagenheit und Antriebsmangel. Weil die Ursache der Schmerzen nicht auszumachen ist, werden viele Betroffene als eingebildete Kranke abgestempelt.

Schmerzverarbeitung funktioniert anders als bei Gesunden

„Die gesicherte Diagnose FMS ist langwierig und schwierig“, erklärt Bärbel Wolf. Sie ist stellvertretende Vorsitzende der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung (DFV) . Viele Betroffene müssen mit den Beschwerden leben, ohne die Diagnose zu kennen. Andere Patienten bekommen die Diagnose erst nach mehreren Jahren und erfolglosen orthopädischen Behandlungsversuchen.

Das Risiko, an FMS zu erkranken, steigt mit dem Alter an. Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Doch auch junge Menschen können betroffen sein. Einige Mediziner tun sich außerdem mit der Diagnose von Krankheiten schwer, die nicht durch Labor- oder Röntgenuntersuchungen bestätigt werden können.

Viele Betroffene werden darüber hinaus schnell in die psychosomatische Schublade gesteckt. Dabei ist die psychische Belastung teilweise erst eine Folge dieser Krankheit. Im weiteren Verlauf könne dann jedoch die Psyche die körperlichen Beschwerden verstärken.

Was genau die Erkrankung verursacht, ist bislang unklar. „Fest steht, dass bei Betroffenen die Schmerzverarbeitung anders als bei Gesunden ist“, erklärt Prof. Christoph Baerwald. Er ist Leiter der Sektion Rheumatologie/Geriatrie am Universitätsklinikum Leipzig.

Im Körper von Betroffenen sind die Muskeln, Bänder und Gelenke zwar gesund. Allerdings funktioniert das Miteinander von allen Körperstrukturen nicht reibungslos, weil bestimmte Nervenfasern gestört sind.

Aussicht auf Heilung gibt es derzeit noch nicht

„An Händen und Füßen sowie im Gesicht treten häufig Entzündungssymptome auf“, erläutert Wolf. Geschwollene und gerade am Morgen steife Gelenke schränken die Beweglichkeit ein. Allerdings sind Entzündungsprozesse, wie sie bei rheumatischen Erkrankungen auftreten, nicht nachweisbar.

Stress und Schlafmangel können die Entstehung eines Fibromyalgie-Syndroms begünstigen. Weitere Risikofaktoren sind orthopädische Erkrankungen der Muskeln und Gelenke sowie erblich bedingte Bänder- oder Gelenkschwäche.

Wird Fibromyalgie von einem Arzt diagnostiziert, dann ist die Therapie individuell verschieden. „Ziel ist, die Symptome zu lindern, Aussicht auf Heilung besteht derzeit nicht“, betont Baerwald.

Betroffene haben deswegen keine kürzere Lebenserwartung. Und sie müssen selbst bei einer seit Jahrzehnten währenden Erkrankung nicht damit rechnen, eines Tages im Rollstuhl zu sitzen.

Oft wird Patienten eine sogenannte multimodale Therapie verordnet. „Das kann beispielsweise die Einnahme von Medikamenten wie Schmerzmittel und/oder Antidepressiva kombiniert mit speziellen Entspannungsübungen und einer Verhaltenstherapie sein“, erläutert Baerwald.

Ausdauer-Training hilft gegen die Krankheit

Infrage kommen aber auch Physiotherapie, Massagen oder Wärmebehandlungen in einer Infrarotkabine. „Sehr wichtig ist körperliche Aktivität“, betont Baerwald. Das können etwa regelmäßige Spaziergänge oder ein Ausdauertraining sein.

Bei Patientenschulungen, die zum Beispiel Ärzte zu Beginn einer Therapie anbieten, bekommen Betroffene Tipps, wie sie im Alltag mit der Krankheit umgehen können. Bewährt haben sich laut der wissenschaftlichen Leitlinie zur FMS-Therapie Ausdauertraining wie Walking, Schwimmen, Fahrradfahren sowie Tai-Chi, Yoga und Qigong. Nicht zu empfehlen seien dagegen etwa operative Verfahren oder elektrische Nervenstimulationen.

Jeder Betroffene empfindet als Therapie etwas anderes als wohltuend. Claudia Dexl, die wegen ihres Fibromyalgie-Syndroms ihre Tätigkeit als Arztsekretärin aufgeben und in Frührente gehen musste, schwört auf physikalische Therapie – und auf Austausch mit anderen in Selbsthilfegruppen.

„Es baut einen enorm auf, wenn man sieht, dass man mit seinen Gesundheitsproblemen nicht alleine ist“, sagt Dexl. Dennoch – weg sind die Qualen nie. Wenn es ganz unerträglich wird, dann legt sie sich ins Bett und liest ein gutes Buch. „So treten die Schmerzen zumindest kurzzeitig in den Hintergrund.“

Quelle:
http://www.welt.de/gesundheit/article154599202/Das-raetselhafte-Leiden-das-viele-verzweifeln-laesst.html?wtrid=socialmedia.socialflow….socialflow_twitter

Mir hilft Vitamin D3 und Aminosäure = AL-Arginin zu den Schmerzmitteln,
die Schmerzen in einem erträglichen Rahmen zu halten.
Leider habe ich sämtliche Nebenwirkungen und Tage,
da bleibe ich im Bett weil gar nichts mehr geht.

Jeder, der nicht von dieser Krankheit betroffen ist, wird sie kaum verstehen können.
Ist nicht böse gemeint, aber Menschen ohne Krankheiten haben oftmals eine ganz andere Einstellung.
Kein Wunder das Freunde irgendwann genug haben und sich abwenden.
Jede kurzfristige Absage trägt dazu bei.
Man kann eben keine Termine mehr machen, man muss gucken wie der Tag und das Befinden ist
und kann erst dann entscheiden, ob ein Besuch, eine Einladung etc. überhaupt wahr genommen werden kann.

Je weiter die Krankheit fort schreitet, desto mehr Nebenwirkungen umso mehr Absagen.
Wer das nicht versteht, muss aus meinem Leben scheiden… leider… nicht bei allen 😉
Ich kann und will mich nicht mehr mit solchen Gedanken beschäftigen müssen,
denn es zieht uns Kranke nur weiter runter und hindert oder behindert unser Leben.

Bewegung schadet auf keinen Fall, man meint das erst zu Anfang.
Tatsache ist, je länger man sich still und ruhig verhält, je steifer wird man.
Bei mir ist das Morgens beim Aufstehen der Fall, aber insbesondere und vermehrt Abends.
Erst aufstehen, stehen bleiben. Alle Gelenke „wach rütteln“,
den Schmerz herunter schlucken und erst dann z.B. an den Kühlschrank, oder zum Klo gehen.

Oftmals denke ich gleich fliegst du auf die Nase, weil die Beine nicht mit wollen.
Die Schmerzen kommen dann erst recht.
Ich bin mittlerweile so drauf, das ich jeden Gang extra gehe.
Man könnte nun verschiedenen Wege (im Haus) verbinden.
Ich gehe so das ich mehr Bewegung habe.
Das Haus verlasse ich nur an ganz guten Tagen.
Selbst der Müll wird nur an guten Tag raus gebracht. Dafür dann mehrmals.
Erst Papier, dann Restmüll und zur Not noch den Müll für die gelbe „Tonne“.

Depressionen treten auf, weil man sich von vielen Veranstaltungen ausgeschlossen fühlt,
weil man nicht Teilnehmen kann.
„Die sieht doch gesund aus, was hat sie denn nun schon wieder“ ,
sind oft Gespräche hinter dem Rücken.

Man verliert an Glaubwürdigkeit!
Nicht nur bei Ärzten die die Krankheit nicht kennen, sondern auch bei Bekannten und Freunden.
Ehe man sich versieht, steht man alleine da.
Als Mensch zählt man heute doch nur noch wenn man mit zieht und eine Feier nach der andern durch tanzt
oder noch besser die nächste Feier bezahlt.

Die Nächte schlage ich mir ständig um die Ohren, schrieb ich ja vorgestern.
Die Tage sind dann wirklich wie oben beschrieben. Man ist kaputt, ausgelaugt.
Die Konzentration hat einen niedrigen Level.
Oftmals muss ich meinen Mann bitten, eine Diskussion erst mal abzubrechen,
weil ich nicht mehr in der Lage bin, weiter zu zu hören.

Dazu kommen inzwischen enorme Wortfindungsprobleme.
Es fällt einem einfach das Wort nicht ein.
Vorgestern habe ich überlegt wie eine Familie im Hause noch heisst.
Alle Namen fielen mir ein, nur der eine nicht.
Dasselbe geschieht mit ganz alltäglichen Wörtern.

Magen/Darm Probleme sind auch nicht gerade förderlich um das Haus verlassen zu können.
Reizblase auch nicht. Ich gehe zudem nicht gerne auf fremde Toiletten.

Dazu kommt noch ein grosses Problem:
Man muss sich seine Kraft verdammt gut einteilen.
Ein bisken zu viel und ich liege drei Tage flach.

Hinzu die Schübe, die aus heiterem Himmel den Körper befallen
und Schmerzen verursachen, die man nicht mal seinen Feinden gönnt.

Dann diese totale Schlappheit, völlig vrausgabt,
als wenn man einen Wald gerodet hat,
obwohl man vll. nur Wäsche auf gehangen hat.

Das ist jetzt nur ein kleiner Auszug.
Soll auch kein Jammern sein! Nein!
Vll. kennt ihr ja jemanden der auch eine (fiese) Krankheit hat.
Ein wenig mehr Verständnis entgegen bringen, das ist für viele schon eine grosse Hilfe.

Danke ❤

Advertisements

12 Kommentare zu “113/366 Fibromyalgie …. 22. April

  1. kkk wenn man als Aussenstehender NICHTS sehen kann was der ANDRE hat was..dann kommt man schnell in die Schublade..Simulant..LEIDER
    einen ganz lieben Gruß vom katerchen der nicht HIER schreien würde wenn es diese Seuche gratis gäbe…

    Gefällt mir

  2. Das ist ja schrecklich was du erleiden musst. Gestern war eine meiner Freundinnen bei mir und die hat viele dieser Symptome, die du geschildert hast oder in dem Beitrag geschrieben stehen ,auch. Ich werde ihr mal den Beitrag ausdrucken und dann kann sie diesen ja mal mit zu ihrem Schmerzarzt nehmen. Sie hat auch schon viele Jahre diese Beschwerden und plagt sich sehr.

    Wünsche dir ein schmerzfreies Wochenende, Drückerli deine Piri ❤

    Gefällt mir

    • Man gewöhnt sich dran und irgendwie auch nicht… dennoch – ist es eine ganz fiese Krankheit.

      Deine Freundin muss damit zum Rheumatologen.
      Sie soll mal nach Tenderpoints googeln.
      https://www.google.de/search?q=Fibromyalgie+Tenderpoints&ie=utf-8&oe=utf-8&gws_rd=cr&ei=ia8aV5-lKcOegAazk72wBg

      Ich hoffe deine Freundin hat diese Krankheit nicht, allerdings…
      findet man keine Erkrankung (Lösung), hat aber viele Symptome,
      ist es besser man weiss was es ist und kann zwar nicht immer heilen aber helfen…

      Vll. kannst du dem Arzt durch diesen Bericht auf die Krankheit aufmerksam machen.
      Zur Abklärung muss sie in eine Rheumathologische Fachpraxis, denn nicht alle kennen diese Krankheit… traurig.
      Bei mir hat es auch fast 8 Jahre gedauert… Nicht mal die Uni-Klinik konnte mit 1999 helfen.
      Mein Lungenfacharzt, ein Genie!!! hatte die richtige Ahnung und hat mich an eine befreundete Ärztin (Rheuma) überwiesen.
      Selbst da hat man die Krankheit noch nicht 100% deuten können. Dazu hätte ich stationär in die Klinik gesollt.
      Eine Ärztin aus Castrop Rauxel hat es dann endlich geschafft.
      Also: ein guter Arzt ist da Pflicht!

      Gefällt mir

      • Meine Freundin hat keinen Zugang zum Internet. Sie ist nicht interessiert. Mit Technik und all dem Kram will sie nichts zu tun haben. Meine andere Freundin ist oft im Internet unterwegs, hat aber keinen Blog. Und meine Schulfreundin in Parchim ist ab und an mal im Internet, aber mehr als Besucher. Sie kommt kaum mit ihrem Postfach zurecht. Meinen Blog findet sie aber und kann dort lesen. Leider erhalte ich von da auch keine Antworten. Ich bin die „aktive Frau“, aber nur hier. Meine Freundinnen haben andere Interessen und Stärken, die mich dann wieder nicht so interessieren. 🙂
        ❤ -iche Grüße Piri

        Gefällt mir

      • Ich sag es mal so… das ist für deine Generation ganz natürlich 😉
        Ich freue mich jedoch jedes Mal wie Bolle, wenn ein älterer Mensch den Weg an den PC und ins Internet findet.
        Dafür habt ihr meinen Respekt!
        Wenn man älter und gebrechlicher wird, findet man den Weg zu anderen Menschen nicht mehr so gut (junge kranke auch nicht)
        und da ist das Internet die Tür nach draussen.
        Gleichzeitig muss man lernen lernen lernen und aktiviert die grauen Zellen.
        Gesund ist es also zusätzlich. Ok, man muss man mit dem Rechner zur Technik 😉
        aber man selbst muss ja auch mehr zum Arzt als in der Jugend.
        So bleibt man geistig fit und hat im Alter ein schönes Hobby, welches viele noch weiter ausbauen.
        (Bildbearbeitung, Fotografieren, etc.)
        Aber man muss auch respektieren wenn jemand so gar nicht Interesse hat. Mein Vater z.B.
        Er musste früher im Betrieb noch DOS lernen um den Computer bedienen zu können.
        Von Windows hat er keine Ahnung….schade.

        Man könnte sich ja ganz toll verständigen und mal schnell Daten/Bilder hin und her schicken.
        Unsere Kinder und Jugend kann sich gar nicht mehr vorstellen, wie es ist das Telefon an der „Leine“ zu haben
        und unterwegs nicht erreichbar zu sein, sondern das man in eine Telefonzelle zum telefonieren musste-

        Ich wünsche dir einen schönen Sonntag ❤

        Gefällt mir

Die Kommentarfunktion ist geschlossen.