Nationaler Fibromyalgie-Bewusstseinstag 12-03-2017


Heute ist Nationaler Fibromyalgie-Bewusstseins-Tag
F-i-b-r-o-m-y-a-l-g-i-e
eine Faser-Muskel-Schmerz-Krankheit… chronisch und nicht heilbar.

Der Begriff Fi-bro-my-algie (schweres Wort) bedeutet soviel wie Faser-Muskel-Schmerz.
Typisch sind Schmerzen in verschiedene Körperregionen oder allen, quasi Schmerzen von Kopf bis Fuss,
außerdem Müdigkeit, Erschöpfung, Konzentrations- und Schlafprobleme, sowie Reizdarm und -Magen und Reizempfindlichkeit, gerne auch Wortfindungsprobleme.

Mich hat die Krankheit ungefähr seit 1998 erwischt.
Genau kann man das nicht mehr sagen, weil diese Krankheit damals noch sehr unbekannt war.
1999 lag ich damit 3 Wochen in der Uni Klinik Münster, doch nach ganz vielen anstrengenden Untersuchungen
gelang es der Klinik nicht heraus zu finden, was meine abendliche Fieberschübe auslöste
und den damit verbundenen Schmerzen von Kopf bis Fuss und dazu ein völliges Gefühl der Erschöpfung/Abgeschlagenheit… als hätte ich im Wald gearbeitet.

Ich ging damals einfach ins Bett und schlief. Am nächsten Morgen war wieder alles OK.
Doch diese Schübe kamen häufiger…
Das ging Jahre so, nur das Fieber fehlte irgendwann.
Man schob es auf meine Schilddrüse, die mir dann 2001 entfernt wurde.
Davor hatte ich schon 15 Jahre Schiss und anschliessend war ich froh und erleichtert es hinter mir zu haben.
Eine Schilddrüse wiegt in der Regel ca. 8 Gramm… meine weit über 100g

Doch … meine Schmerzen wurden nicht besser… eher schlimmer.
Weitere Ärzte, die mich untersuchten, hielten das für Einbildung…. weil sie nichts fanden.
Jahre später erzählte ich meinem Lungenfacharzt davon und er schickte mich
zu einer Rheuma-Ärztin ins Evangelisches Krankenhaus Witten.
Sie sagte mir nach kurzer Untersuchung: „Ich tippe auf Fibromyalgie“!
Auf was???
Fi-bro-my-algie

Wer mehr zu dieser Krankheit wissen will, kann das hier in Ruhe nachlesen:
krankheiten/fibromyalgie

Sacken lassen und googeln…

Die Krankheit könnte von den folgenden Auslösern ausgebrochen sein:
Nein, ich habe keinen Epstein-Barr-Virus, auch keine Hepatitisviren sowie HI-Viren.
Abgesehen von Herpes und Papiloma-Viren.
Ich wurde auch nicht missbraucht,
allerdings hatte ich bei meiner Geburt und in meinem jungen Erwachsenen Leben Schock-Erlebnisse,
welches die Auslöser gewesen sein könnten… könnten!
Und ja, ich hatte mit 31 Jahren Krebs…
Und ja ich bin übergewichtig… stark übergewichtig… mal wieder 😦 (blöd bin)
Und ja mein Alltag ist durch die Fibromyalgie und weitere Erkrankungen dermassen eingeschränkt bzw. gestört,
das ich bereits mit 45 Jahren in Rente geschickt wurde… genehmigt auf Anhieb.

Nichts geht mehr…
Was bedeutet das?
Früher putzte ich meine Wohnung (damals 120qm) an einem Tag,
dann brauchte ich zwei Tage,
dann eine Woche und heute (89qm) bin ich froh wenn ich überhaupt etwas machen kann.
Kleinigkeiten putzen und ausruhen… weil völlig erschöpft.
Manche Tage geht vor Schmerzen und kaputt-sein gar nichts, dann bleibe ich im Bett.
Frühstücke und lege mich wieder hin.
Schmerzmittel sind mein ständiger Begleiter.
Verreise ich oder muss ich in die Stadt, werfe ich vorher genügend ein…
Oder muss absagen…

Ein weiterer Faktor sind Depressionen.
Diese werden in der Regel mit Cymbalta Wirkstoff: Duloxetin behandelt.
Ein Kombi-Präparat aus Anti-Depressiva und Schmerzmittel. Das habe ich nach ein paar Jahren abgesetzt und nehme stattdessen vermehrt Vitamin D3. Werde es aber bestimmt noch einmal anwenden…
Eine Tante meines Mannes hat Fibromyalgie seit unzähligen Jahren und wirft Medizin ohne Ende ein,
bekommt Morphium Pflaster. Ich weiss das mich dieses Schicksal wohl auch ereilen wird…

Ich will hier nicht herum jammern,
nur auf diese fiese Krankheit aufmerksam machen
und zumindest für die Erkrankten, die noch arbeiten gehen
um ein ganz klein wenig Verständnis werben…

Jetzt nach 20 Jahren forscht mein Arzt in meinen Genen herum… mal gucken ob er da was findet.
Montag weiss ich mehr…

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13 Kommentare zu “Nationaler Fibromyalgie-Bewusstseinstag 12-03-2017

  1. Du schreibst ja nicht nur über Missstände, sondern abwechselnd immer auch allgemein informative oder sehr lustige Sachen. Die Blogger bleiben deshalb nur momentan weg und sind wieder da, wenn deine fröhlichen Beiträge erscheinen. LG

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    • JA schon klar… es sind auch einige verstorben (5) und ich habe nie eine grosse Schar um mich gesammelt.
      Ich kümmere mich eher bewusst und verstärkt um die, die regelmässig schreiben, die anderen laufen eher nebenbei.
      LG ♥

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  2. Ich erledige auch alles digital, ausser Weihnachts- und Geburtstagspost. Und es freuen sich alle immer so sehr darüber. Wenn du Freude an einer Karte mit Zitat oder Gedicht hast, bekommst auch du jeweils eine. Ich müsste dann einfach deine Anschrift haben. Meine E-Mail-Adresse kennst du ja. Natürlich nur, wenn du möchtest. Ich respektiere den Wunsch nach Privatsphäre sehr. Mein Mann befasste sich schon immer mit Politik und Geschichte und kann mir die Zusammenhänge so gut erklären. Deshalb hat er mich mit diesem Virus auch ein wenig angesteckt. Mir geht es vor allem um das Wohl der jeweiligen Bevölkerung und um Recht. Ich hatte und habe einen Gerechtigkeitsfimmel. Aber man lernt mit zunehmendem Alter, dass sich gewisse Missstände leider einfach nicht ausmerzen lassen. Hab einen schönen, warmen, sonnigen Tag.
    LG

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    • Ich habe ein paar Blogfreunde noch von meinem vorherigen Blog und da haben wir immer Karten verschickt.
      Die meisten sind jetzt auf FaceBook zugange. Ich hatte mich dort zwar angemeldet, mach da aber quasi nichts… ausser in den Gruppen dort.
      Das ist wirklich nett. Insbesondere von meinem Lieblingsladen „www.action.de“ sind 2-3 Gruppen dort und dort wird man kaufsüchtig *lach*
      Aber die sind auch echt günstig… sagt sogar mein Mann und in der Regel kauft er mehr als ich und das heisst schon was…

      Bei uns ist es ähnlich… Mein Gerechtigkeitssinn ist auch seeeehr ausgeprägt und es schafft nicht immer Freunde 😉
      Und ich denke noch altmodisch… Wir Deutschen zuerst und dann erst alles andere.
      Ich bin extrem Tier lieb, aber zuerst denke ich dann an Kinder die Weihnachten nichts bekommen und dann erst an Tiere
      und vll. aber eher gar nicht an Tiere im Ausland
      und genauso denke ich über die Reihenfolge der hier lebenden Menschen.
      Ich bin auf der einen Seite für Härte und Frauen haben in der Regel (Merkel) diese nicht um sich so durch zu setzen wie ein Mann.
      Das gilt auch für unsere Frau Kraft (kraftlos gerne von mir genannt) Ministerpräsidenten von NRW mit ihrer Grünen Kuschel-Freundin… furchtbar!
      Ich selber hatte in meinem Leben nie etwas mit Politik im Sinn, aber mein Mann war sehr engagiert und erklärt mir den halben Tag die Welt *lol*
      Manchmal wird es mir zu viel… aber er lässt auch nicht locker und ich bin auch der Meinung, man muss vieles wissen und verstehen um zu begreifen, wie sehr wir von den Regierungen der letzten Jahre, insbesondere ab der Schröder Regierung SPD und Grün, sozial geschröpft werden und die Reichen immer reicher werden. Steuersatzsenkung der Reichen von 56% auf 25% sagt ja wohl alles und die meisten sind selbstständig und schreiben eh alles ab.. Eine unglaubliche Frechheit. Und die Armen, auch arme Rentner, Langzeitarbeitslosen und Faulen wurden in einen Topf geworfen (Hartz4) und bekommen immer weniger. Früher bekamen sie jährlich eine Erhöhung von ca 10,-€ was schon ein Witz ist. Seit der Flüchtlingswelle bekommen die nur noch ca. 5,-³€ im Monat mehr… Da ist die Inflation schon höher. Heisst also, sie haben jedes Jahr weniger…
      Da muss doch ein normal denkender Mensch mal wach werden und merken das in unserem Staat etwas falsch läuft. Aber… es betrifft sie nicht und damit ist es uninteressant und es wird dieselbe Wichse wie immer gewählt. Unsere Parteien sind spätestens seit Schröder nicht mehr das (christlich oder sozial) was sie sich auf die Fahnen schreiben. Sie sind schlicht und einfach links und noch weiter links…Das geht mir so was von auf den nicht vorhandenen S*** das ich den ganzen Tag warnen möchte. Nutzt auch nichts. Wird nicht gelesen…oder die Blogger bleiben weg…

      Danke, das wünsche ich dir auch ♥

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  3. 15.1.1951, das ist sehr lieb von dir. Aber nicht viel Aufsehen, ok? Ich befinde mich eigentlich eher im (Un)ruhezustand. Wenn das Wetter wärmer wird, sind wir sehr viel unterwegs. Dann trifft das ein, was ich anfangs sagte. Ich sehe in viele Blogs rein, schreibe aber selten einen Kommentar. Bei dir haben mich die Themen angesprochen. Deshalb habe ich mehr geschrieben. Wenn es mal wenig wird, dann hat es nichts mit deinem Blog zu tun, sondern mit meinen vielen anderen Interessen. Hab einen schönen Abend. LG

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    • Wunderbar, danke. Das war ja just erst…
      Ne, aberein kleiner Gruss muss schon sein, sonst bin ich nicht zufrieden.
      Früher hätte ich eine Karte per Post geschickt.
      Das finde ich inzwischen auch wieder ganz toll, weil es heute alles digital gemacht wird.

      Ich war heute in der Stadt …17°C.
      Als die Sonne gegen 17 Uhr verschwand, wurde es rasch frischer. Aber es ist toll draussen…
      Im Sommer ist auch auf den Blogs allgemein weniger los. Man ist eben mehr draussen…

      Danke!
      Mittwoch ist die Wahl in den Niederlanden. Man darf sehr gespannt sein…
      Der Rüter hat ja echt Dusel gehabt, dass er noch drei Tage vor der Wahl so eine Unterstützung (Erdowahn Verbot)
      sich genehmigt hat, das schadet Wilders…
      Zumindest will man uns das weiss machen und ich denke das auch…
      Nur unsere Kanzlerette versagt mal wieder….
      Trump hat ihr das Interview für morgen abgesagt. Angeblich wegen massivem Schneefall.
      Wurde auf Freitag verschoben…

      LG

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  4. Zuerst die kaufmännische Ausbildung und anschliessend die Ausbildung in der SPITEX (Spitalexterne Pflege). Inzwischen bin ich 66 Jahre alt, pensioniert und geniesse gemeinsam mit meinem Mann den Ruhestand. Ich habe beide Bereiche meiner Arbeit, speziell den Umgang mit Menschen sehr geliebt und möchte nichts davon missen. Aber die Zeiten haben sich geändert. Der Kostendruck im Gesundheitswesen macht die Arbeit in der Pflege immer unmenschlicher, Deshalb wäre es heute nicht mehr mein Weg. Ich wünsche dir eine gute Nacht. LG

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    • Vielen Dank für deine Antwort ♥
      Jetzt kenne ich dich ein klein wenig besser und weiss was du gemacht hast.
      Personal in der Pflege wird völlig unter bezahlt!!!
      Was da geleistet werden muss, geht auf die Knochen.
      Es ist kaum Zeit vorhanden, schon muss der nächste Patient abgefertigt werden.
      Keine Zeit für ein liebes Wort ein kurzes umarmen. Kosten Kosten Kosten…
      Traurig das alte Menschen so zum Kostenfaktor geworden sind.
      Und traurig das einige Unternehmen sich daran extrem bereichern wollen und tun.

      Dann geniesse jetzt den Ruhestand und bleib so lange es geht gesund und fit
      damit du auch lange etwas davon hast.
      Alles Gute ♥

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  5. Ist ja wohl mega-schiete, und ich kann Dir nur immer wieder wünschen, dass sich Deine Beschwerden – welcher Art auch immer – einigermaßen in Griff kriegen lassen. Tut mir wirklich sehr Leid, und ich hoffe, dass Du die richtigen Docs findest/hast, die Dich unterstützen und Dir helfen. LG und einen schönen Restsonntag – Elke

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  6. Diese Krankheit kenne ich auch erst durch dich. Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen, dass man ihnen nicht mit Mitleid, sondern mit Verständnis begegnet. Ein freundlicher Umgang, eine nette Geste, eine hilfreiche Hand, wo es notwendig ist – usw. Es sind wenige Dinge, die wir tun können, die aber wichtig sind. Ich erlebe im Alltag beschämende, aber auch sehr schöne und ermutigende Dinge im Umgang mit Menschen, die ein gesundheitliches Problem haben. Es freut mich sehr, dass du trotzdem immer so aktiv, fröhlich und zuversichtlich bist. Aber ich hoffe auch, dass die Ärzte einen Weg finden, deine Schmerzen und Beschwerden wenigstens zu mildern. Ich wünsche dir einen schönen, sonnigen Sonntag.

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